Concientización por leucodistrofias en Gualeguay
Este mes de septiembre es el Mes Internacional de la Leucodistrofias y, este año, el objetivo es impulsar el diagnóstico temprano, todo un desafío para una enfermedad rara que poco se conoce. A pesar de eso, Gualeguay sufrió la pérdida de uno de sus hijos, Matías, un prometedor estudiante de leyes. La campaña “Yo te busco” apunta a concientizar sobre la misma.
En este afán, y en recuerdo de Matías, nuestra ciudad vive esta campaña de la mano de su madre, Alicia, quien advierte que “solo el diagnóstico precoz posibilita el acceso a tratamientos adecuados”, a la vez que recuerda que la Fundación Lautaro Te Necesita ayuda a realizar los estudios genéticos que brindan ese diagnóstico.
Al tratarse de una enfermedad rara, todo se hace mucho más difícil, razón por la cual familias de todo el país que han sufrido una leucodistrofia, reunidas en la Fundación, trabajan entre todas buscando más familias que tengan un caso de leucodistrofia sin diagnóstico preciso. De allí la consigna de la campaña “Yo te busco”.
“La idea es evitar que las familias que tienen alguien con una leucodistrofia lo sepan antes de que sea demasiado tarde”, confiesa Alicia, quien supo que su hijo Matías la sufría cuando éste tenía 25 años, y estudiaba abogacía en Paraná, donde vivía con su novia. Alicia solo pudo acompañar a su hijo en el inexorable avance de la enfermedad. Largos años de angustiante impotencia hasta que falleció.
Por último, vale recordar que las leucodistrofias son una serie de desórdenes genéticos hereditarios neurodegenerativos que destruyen la mielina, aquella que cubre las fibras nerviosas del cuerpo. Un proceso que provoca una paulatina pérdida sensitiva y motriz, sometiendo a las víctimas de esta enfermedad a una lenta y progresiva degradación de su vida hasta la muerte, y a sus familias a ser impotentes espectadores.
Gualeguay21