La familia de Agos ruega por su vida

La conmovedora historia se conoció ayer por la pantalla de Canal 2 cuando el periodista Gustavo Juliá entrevistó a Vanesa, la mamá, y ésta relató los detalles de esta lucha.
Cabe destacar que Agos sufre un problema neurológico agudo que, según el equipo de médicos que la atienden en el Garrahan, demanda un tratamiento de rehabilitación intensivo, una silla de ruedas especial, una medicación específica y una dieta exclusiva de grasa sin azúcares.
Los papás y los hermanos de Agos luchan junto a ella. Solo con la ayuda solidaria de la gente. Hasta sus dos hermanos, de 10 y 13 años, están preparados para atenderla en sus necesidades, supliendo el acompañamiento que debería brindarle el gobierno.
“No tenemos la contención de tener un sicólogo que venga, un acompañante terapéutico, que lo hemos pedido, todos los aparatos que la nena necesita. Lo profesional que te tiene que contener en Gualeguay, no lo tenemos”, se lamentó Vanesa.
Comienza la lucha
En Paraná, en aquel mayo de 2011, solo la anestesiaron sin suministrarle ningún anticonvulsivo, sin determinar con anterioridad el verdadero problema que adolecía la criatura de solo 3 años en aquel momento, y se la condenó de ante mano tratándola solo como un caso de “muerte digna”.
“Se le hizo una traqueotomía para mandarla al hospital a esperar que fallezca acá. Fue una pelea constante. La lucha de la nena. Ella mordía el tubo y hablaba. Entonces sabíamos que no necesitaba una traqueotomía. La traqueotomía nunca la necesitó. Se la hicieron únicamente para sacarla de terapia, para venir acá…”.
Así fue el comienzo de la lucha de esta familia hasta que el 28 de agosto, más de tres meses después, lograron llevarla al Hospital Garrahan en Buenos Aires, donde un equipo médico la diagnosticó y determinó los pasos a seguir en su tratamiento y rehabilitación.
Pero la realidad que la esperaba en Gualeguay, Entre Ríos, distaba mucho de la del Garrahan, no en infraestructura, sino en la presencia del Estado.
Del Garrahan al San Antonio
Los médicos del Garrahan ordenaron para Agos una nutrida medicación específica que debe ser suministrada de acuerdo a un estricto cronograma junto a un intenso programa de rehabilitación. Esta medicación y rehabilitación demandan un poder adquisitivo que, al no contar con obra social, los papás de Agos no pueden afrontar.
Consultada por Juliá sobre como sostienen esta situación, Vanesa explicó la situación contra la que deben lidiar.
“El hospital te tiene que cubrir todo el tratamiento de la criatura porque nosotros no tenemos obra social. Por ley, el Ministerio de Entre Ríos te tiene que cubrir todo lo que la nena necesita. Resulta que es el problema. Por ahí vas al hospital y no tenés la medicación, no te avisan cuando falta”, relató Vanesa.
Mientras la cámara de Canal 2 mostraba que la medicación suministrada desde el hospital local es del tipo Muestra Médica, Vanesa explicó: “La nena necesita tres protectores gástricos porque la medicación es muy muy pesada. La dieta es muy pesada. Entonces ella necesita diferentes tipos de protectores gástricos. Nos dan uno solo diciendo que la Dra. Alle dice que es todo lo mismo, pero dicen los médicos del Garrahan que nadie puede cambiarle la prescripción de ellos, que son los únicos, inclusive ellos, cada vez que tienen que cambiar algo, hablan los cinco profesionales antes de hacerlo”.
Otro ejemplo brindado por Vanesa fue sobre una inyección que Agos necesita cada 28 días y en Gualeguay no se consigue. “Ya se la cortaron”, dijo, “o se la dan dos o tres días después”, agregó remarcando que esas demoras le pueden significar sendas convulsiones.
La rehabilitación
Del mismo modo, Vanesa también explicó que Agos “necesita terapia de estimulación motora continua”, ya que “vino de Buenos Aires para ir al Cener, porque el doctor pidió el centro de rehabilitación motora más cercano a Gualeguay”, y agregó que “no hay un centro de rehabilitación total que te brinde las cuatro terapias diarias en Gualeguay, solo el Cener que es privado”.
“El Ministerio de Entre Ríos pagó dos meses y un mes nos dio la Fundación del Cener” continuó Vanesa sobre el tratamiento indicado, y agregó que así fue “hasta que el Ministerio de Entre Ríos, por falta de plata, no nos explicaron bien por qué resolución, decidieron cortar”.
El presupuesto original del Cener sobre lo indicado por el equipo médico del Garrahan fue rechazado por el Gobierno de Entre Ríos por significar mucho dinero, lo que obligó a Vanesa, junto al Cener, a rediseñar un nuevo tratamiento, menos intensivo y más barato. El costo final de este tratameinto es de 9200 pesos mensuales.
“Es la tercera vez que nosotros pedimos que se acepte el presupuesto que tiene Cener para la rehabilitación de la nena”, se lamenta Vanesa.
El gobierno responde a través de una junta evaluadora en Paraná que se expide sobre si la nena tiene que rehabilitarse en el hospital o en un centro de alta complejidad, sin tener la historia clínica de la nena y sin conocer a la nena. “Nosotros pedimos que esa junta evaluadora se haga con la nena, con los papas, y con los estudios de la nena”, insiste Vanesa.
Incluso, asegura Vanesa, hasta han ofrecido pagarlo a medias, ya que con la ayuda de la gente logran juntar el resto.
El drama de los controles
Siendo que deben viajar al Garrahan cada 15 o 20 días, Vanesa relató cómo hacen para costear los traslados: “Nosotros hacemos rifas, juntamos ropa, la gente nos dona ropa. La vendemos en el CIC por lo que la gente nos pueda dar. Entonces así vamos juntando. Tenemos un remisero amigo que nos cobra más barato el viaje. La municipalidad te dice que cuando pueden ellos te pueden ellos te pueden llevar sino no no vas con la traffic de la municipalidad. El hospital te lleva únicamente si la nena está internada pero con un solo papá, nosotros tenemos que viajar los dos con ella, el otro tiene que viajar en colectivo.”
Como “bicho raro”
Así como el problema de Agos demanda un tratamiento específico, también exige un entorno adecuado, el cual su familia le brinda a puro amor resolviendo, minuto a minuto, cada cosa como mejor pueden.
Un ejemplo de esto es la silla de ruedas especial que Agos precisa. Al respecto, Vanesa explicó: “Nosotros la pudimos conseguir recién el año pasado. Antes Agos no tenía silla. Eran sillas prestadas que no eran lo que Agos necesitaba”.
Consultada por Juliá sobre cómo se siente ante toda esta situación, Vanesa dijo: “Te sentís con que tenés un bicho raro. Te sentís así. Sos un bicho raro y la criatura es un bicho raro. Porque vos vas y le decís ´esto necesita la nena´ y te dicen ´¿ésto necesita la nena?´”.
Por último, a pedido del periodista, la mamá de Agos dijo ante las cámaras que vive en Guemes y Calderón y que su celular es el 03444 15 467014.
Gualeguay21