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Sin manual de instrucciones

Me han preguntado qué recomiendo en esta cuarentena a las familias de personas con autismo, poniéndome así de frente a una respuesta poco simpática: “la verdad es que no mucho”. Primero, porque es la primera vez que estoy atravesando una pandemia, y dar consejos me parece de lo más absurdo que podría llegar a hacer. Y porque además de la pandemia, la sociedad argentina está atravesada por realidades sociales, económicas, culturales, muy diferentes, desiguales, inequitativas, y en ocasiones olvidamos que esas variables son ineludibles al momento de comprender prioridades y ofrecer apoyos en autismo.

En cada uno de esos contextos, cada persona dentro del espectro autista, cada familia, somos únicas. ¿Y cómo sabemos qué es lo que nos hace únicas?. Pues habrá que aventurarse a observar, preguntar, compartir, probar, descartar, aceptar, extirparse los prejuicios, lo aprehendido, amansar la impaciencia, abrazarse donde más duele y molesta . Así que además de incursionar – quienes tengamos acceso a internet – por infinitas historias de instagram, facebook y notas periodísticas buscando tips “salvadores” acerca de cómo atravesar esta cuarentena, podríamos hacernos tiempo para eso: para bucear en nuestros mundos íntimos, personales y singulares , y en los mundos de quienes nos rodean, tengan o no autismo. Bucear sin reglas, sin manual de instrucciones, sin presiones externas o autoimpuestas.

Quizá lo que nos “salve” esté más cerca de lo que pensamos.

Quizá es momento de decirnos que las familias (todas) somos poderosas, capaces de hacer magia con realidades muy duras. Que no necesitamos siempre o tanto de otros (profesionales / familias) para saber cómo actuar. Que también podemos confiar en nuestra intuición, en nuestras vivencias y en nuestro amor. Que la duda es humana, al igual que el error. Y que ambos son necesarios para repensar lo que creemos, hacemos y sentimos. Que estar aquí y ahora se ha convertido en la única carta que tenemos para jugar. Que esto es un día a día, un minuto a minuto. Que no importa si no te sale como leíste en ese post del profesional que admirás, o si el relato de otra familia te conduce a comparaciones estériles y te deja un agujero en el estómago, o si llorar es lo único que te calma. Vos sos vos. Tu hijo/a es tu hijo/a. A tu familia la conocés vos. Solamente vos. Y ese conocimiento es intransferible.

Ser plenamente conscientes de eso nos traerá de regreso a lo que a mi entender, es clave: el encuentro con el otro tal como es, y no como lo imaginamos o deseamos. Algo que incluso, trasciende al autismo, sea en contexto de encierro o en cualquier otro.

 

Sin perder de vista ese complejo escenario de entramados sociales, quizá cuando todo esto termine tenga algo más para decir; ahora simplemente puedo contarles que con mi hijo intentamos hacer lo que siempre hacemos: convivir en la diversidad.

El contexto de encierro aporta más desafíos, por supuesto, (¿a quién no?), pero el objetivo es claro: acercarnos al equilibrio entre lo que nos gusta y podemos hacer, cada uno con sus preferencias y necesidades. Sabiendo que algunos límites siguen siendo necesarios, pero ampliándolos cuando lo importante es conservar la salud mental.

No hacemos nada extraordinario de nuestras rutinas cotidianas, excepto que ahora él deambula más con su varita de Harry Potter, y yo con la botella de lavandina. Ambos hacemos magia.

No sé si este será el mejor viaje interior de nuestras vidas, pero algo está claro: no habrá muchas oportunidades como esta para llegar a lugares insospechados,

… y por fin encontrarnos.

Laura Sellanes, fundadora de la Asoc. Civil “Hablamos de Autismo”, de Concepción del Uruguay (Entre Ríos).

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